Iskustva odraslih koji žive sa transplantiranim bubregom—efekti na fizičku aktivnost, fizičku funkciju i kvalitet života: deskriptivna fenomenološka studija

SAŽETAK

1. Pozadina

Iako je transplantacija bubrega najbolji tretman za zatajenje bubrega, oskudna istraživanja su ispitala njezine učinke na fizičku aktivnost, fizičku funkciju i kvalitetu života.

2. Ciljevi

Istražiti iskustva grupe odraslih osoba koje žive s uznapredovalom bubrežnom bolešću s fokusom na kvalitetu života, fizičku aktivnost i funkciju i vidjeti kako se nalazi razlikuju u grupi primalaca transplantiranih bubrega.

3. Pristup

Individualni polustrukturirani intervjui vođeni su sa odraslim osobama sa uznapredovalom bubrežnom bolešću (n=10; 70,5 ± 8,9 godina) i odraslima kojima je transplantiran bubreg (n=10; 50,7 ± 11,5 godina; dob za transplantaciju: 42,7 ± 20,9 mjeseci). Intervjui su doslovno transkribovani i tematski analizirani te su izrađene kompozitne vinjete.

4. Nalazi

Osobe s uznapredovalom bolešću bubrega opisali su osjećaj gubitka i promjene u svojim životnim planovima. Primaoci transplantiranih bubrega prijavili su povećanu slobodu, nezavisnost i povratak skoro normalnim, uz poboljšani kvalitet života, fizičku aktivnost i funkciju u poređenju sa životom prije transplantacije. Međutim, primaoci transplantacije također su opisali kako žive sa tjeskobom o zdravlju svoje transplantacije i strahom da bi mogla propasti.

5. Zaključak

Dok odrasli koji žive s uznapredovalom bolešću bubrega često doživljavaju smanjenu kvalitetu života, fizičke aktivnosti i funkcije, transplantacija bubrega može pomoći da se olakša povratak na nivoe fizičke aktivnosti, fizičke funkcije i kvalitete života prije bolesti. Međutim, primaoci transplantacije također su izjavili da žive sa anksioznošću zbog otkazivanja novog bubrega. Ova studija pokazuje varijabilnost u iskustvima odraslih koji žive s uznapredovalom bubrežnom bolešću ili transplantacijom bubrega i naglašava potrebu za brigom usmjerenom na pacijenta.

KLJUČNE RIJEČI

hronična bolest bubrega, transplantacija bubrega, fizička aktivnost, kvalitet života i dobrobit.

Kliknite ovdje da saznatešta je Cistanche

UVOD

Primanje transplantacije bubrega ostaje optimalan medicinski tretman za hroničnu bubrežnu bolest (CKD) i zatajenje bubrega (Tonelli et al., 2011). Petogodišnji mortalitet primatelja presađenog bubrega je 47 posto niži od osoba na listi čekanja za transplantaciju, koji obično primaju drugi oblik terapije zamjene bubrega (KRT), kao što je dijaliza (Kaballo et al., 2018). Između 2018. i 2019., 7959 odraslih osoba u Ujedinjenom Kraljevstvu (UK) započelo je dijalizu (UK Renal Registry, 2021), sa samo 3272 izvršene transplantacije (NHS Blood and Transplant, 2018). Ovo, zajedno sa porastom incidencije bubrežnih bolesti i dostupnošću odgovarajućih organa za transplantaciju koja prestaje da raste, odražava, barem djelomično, starenje i sve komorbidnije bubrežne populacije (koji mogu biti neprikladni za transplantaciju), kao i rastuću potražnju za transplantaciju bubrega (UK Renal Registry, 2021.).

PREGLED LITERATURE

Iako su dobrobiti transplantacije bubrega dobro poznate (tj. obnovljena funkcija bubrega), postoji malo kvalitativnih dokaza koji predstavljaju iskustva ljudi u životu s transplantacijom i kako se ona mogu razlikovati od života prije transplantacije s uznapredovalom CKD, što može biti korisno za pokazivanje efikasnost transplantacije. Zaista, u skladu sa sistematskim pregledom (Jamieson et al., 2016), Orr et al. (2016) su izvijestili da su odrasli primatelji transplantiranih bubrega identificirali četiri ključne teme (povećana medikalizacija, strah, zahvalnost i suočavanje) koje karakteriziraju njihov život nakon transplantacije. Kao takav, povratak 'normalnom životu' nakon transplantacije bubrega možda nije uvijek moguć.

Preciznije, pokazalo se da strah od neuspjeha transplantacije i izazovi u vezi s upotrebom imunosupresiva smanjuju kvalitetu života (QoL) kod primatelja transplantiranih bubrega (de Brito et al., 2015.). Mnogi također prijavljuju osjećaj krivice preživjelih, kao i socijalnu izolaciju s obzirom na uklonjeni kontakt sa njihovom jedinicom za dijalizu u kojoj su prethodno proveli dosta vremena (Jones et al., 2020). Kvalitativno istraživanje je takođe identifikovalo spremnost da se tolerišu veće nuspojave, kao što je povećana medikalizacija, kako bi se održalo zdravlje transplantacije, pri čemu 88 procenata ispitanika vrednuje preživljavanje transplantacije tokom svog života (Howell et al., 2012).

Dok se efikasnost transplantacije bubrega procjenjuje medicinski i pojedinci se tipično klasificiraju u stadij CKD na osnovu njihove obnovljene funkcije bubrega (Provenzano et al., 2020), bilo koji drugi utjecaj na život pojedinca se ne koristi rutinski za usmjeravanje kliničkog liječenja. Prethodno, Lorenz et al. (2019) razvili su konceptualni okvir nakon polustrukturiranih intervjua kako bi okarakterizirali psihosocijalni utjecaj transplantacije bubrega, naglašavajući opterećenje i stresore s kojima se suočavaju primaoci transplantacije bubrega. Ovaj okvir omogućava uvid u proživljeno iskustvo ovih osoba, međutim, baca malo svjetla na utjecaj transplantacije na fizičku aktivnost ili fizičku funkciju.

Iako su dnevna fizička aktivnost (Antoun et al., 2022a, 2022b) i fizička funkcija (Wilkinson et al., 2021) često smanjene kod osoba s CKD i poznato je da smanjuju njihov kvalitet života (Antoun et al., 2022a, 2022b), Pokazalo se da povećana fizička aktivnost doprinosi povećanju zdravstvenog stanja i kvaliteta života kod bolesti bubrega (Riess i sar., 2013; Stefanović i Milojković, 2005). Kod primaoca transplantacije, povećana fizička aktivnost je također povezana sa smanjenim rizikom od kardiovaskularnih događaja (Kang et al., 2019) i očuvanom funkcijom bubrega (Masiero et al., 2020). S obzirom na ove povezanosti između fizičke funkcije, mortaliteta i kvaliteta života kod ljudi sa transplantiranim bubregom (Brar et al., 2021), fizička aktivnost i fizička funkcija važne su mjere ishoda za praćenje uspjeha transplantacije. Iako je utjecaj transplantacije bubrega na kvalitet života prethodno bio istražen (Wyld et al., 2012.), kako se to može razlikovati za osobe koje žive s uznapredovalom CKD i bilo kakav utjecaj na fizičku aktivnost i fizičku funkciju tek treba istražiti i može pružiti korisne uvide u holističkiju efikasnost transplantacije.

Svrha ove fenomenološke studije bila je korištenje kompozitnog vinjetnog pristupa kako bi se prikazala iskustva odraslih koji žive s uznapredovalom CKD i primaocima transplantacije bubrega. Konkretno, željeli smo da se pozabavimo pitanjem: "Kako transplantacija bubrega utiče na kvalitet života, dobrobit i ponašanje fizičke aktivnosti kod osoba koje žive sa bubrežnom bolešću?"

Herba Cistanche

METODE

Ovu studiju je odobrio South Central – Berkshire A Research Ethics Committee (19/SC/0302) i registrovana je na web stranici Clinical Trials.‐gov prije upisa (NCT04427800) i usvojena je u NIHR portfolio (44737). Metodologija istraživanja dizajnirana je i provedena korištenjem empirijskog fenomenološkog pristupa iu skladu s Lincoln i Gubinim (1986.) kriterijima za strogost u kvalitativnom istraživanju i prijavljena je korištenjem kontrolne liste Konsolidiranih kriterija za izvještavanje o kvalitativnom istraživanju (COREQ) (Tong et al., 2007. ).

1. Dizajn studije

Korišten je deskriptivni fenomenološki dizajn studije, koji se sastoji od polustrukturiranih intervjua jedan na jedan. Podaci su prikupljeni između oktobra 2019. i 2020. godine.

2. Učesnici studije

Ukupno, 20 odraslih osoba sa zatajenjem bubrega (10 prije-KRT i 10 nakon transplantacije) regrutovano je iz (MJESTO BOLNICE UKLONJENO ZA PREGLED) regionalnog centra za bubrege i transplantaciju sa sjedištem u Ujedinjenom Kraljevstvu (NHS) sa populacijom od 2,2 miliona u južnoj Engleskoj. Slučajno uzimanje uzoraka pojedinaca koji ispunjavaju kriterije podobnosti korišteno je za identifikaciju učesnika i nastavilo se sve dok se ne postigne zasićenje.

3. Prikupljanje podataka

Individualne polustrukturirane intervjue vodio je prvi autor (Joe Antoun). Dok su oni u početku bili licem u lice u kućama učesnika (n=3), zbog ograničenja nametnutih pandemijom SARS‐CoV‐2, ostatak (n=17) je obavljen putem telefona . Putem uključivanja pacijenata i javnosti i neformalnih razgovora s odraslim osobama koje žive s CKD-om, telefonski poziv je rangiran kao poželjniji od video-konferencija i prethodno ga je koristio naš tim (Antoun et al., 2021; Antoun et al., 2022a). Bez obzira na to da li su intervjui vođeni licem u lice ili putem telefona, svi su obavljeni dok je učesnik bio kod kuće, u vrijeme po svom izboru, kako bi se ublažio svaki potencijalni uticaj koji bi to mogao imati (Elwood & Martin, 2000).

4. Vodič za intervju

Vodič za intervju koji se sastoji od 11 otvorenih pitanja razvijenih kroz pregled literature i neformalne diskusije s potencijalnim učesnicima i unutar istraživačkog tima, korišten je za istraživanje aspekata kvaliteta života, dobrobiti i uobičajenog ponašanja fizičke aktivnosti. Tokom intervjua, fizička aktivnost se smatrala sveobuhvatnom konstrukcijom koja uključuje i vježbanje i sport, a od učesnika je zatraženo da opišu svoje iskustvo fizičke aktivnosti, umjesto da daju objektivno procijenjene nivoe. Učesnici su obaviješteni da istraživač nije dio njihovog kliničkog tima. Intervjui su istraživali razumijevanje učesnika o utjecaju njihove bubrežne bolesti ili transplantacije na aspekte njihovog života, koristeći fleksibilan tematski vodič, sa upitima i sondama kako bi ohrabrili učesnike da prošire teme kada je to potrebno. Prikupljanje podataka je nastavljeno sve dok se u intervjuima nije pojavilo malo novih podataka i nove teme, a koncepti nisu bili dobro razvijeni (zasićenost podacima; Green & Thorogood, 2004), nakon čega je obavljeno nekoliko dodatnih intervjua kako bi se potvrdio ovaj utisak. Svi intervjui su snimljeni audio zapisom, doslovno transkribovani i naknadno anonimizirani. Završeni intervjui su se kretali od 15 do 31 min (srednja dužina: 22,8 ± 4,9 min).

5. Analiza podataka

Transkripti su analizirani korišćenjem softverskog paketa NVivo 12 (verzija 12.0, QSR International). Kodiranje i tematsku analizu poduzeo je prvi autor (Joe Antoun) koristeći sistematski pristup (Fereday & Muir-Cochrane, 2006). Prva faza ovoga uključivala je ručni razvoj koda za organizovanje sličnih i srodnih tekstova koji bi pomogli u tumačenju podataka. U drugoj fazi, podaci su pojedinačno sumirani i identifikovane su sve početne teme. Početne teme su naknadno preispitane, primijenjeni kodovi, a zatim pregrupisani u prikladnije grupe. Konačno, ove kodove su potvrdili ZLS i DJB. Primijenjen je abduktivni pristup da se kreiraju kodovi unutar unaprijed određenih sažetaka tema, da se generišu porodice ideja ili sličnih sveobuhvatnih tema. Citati su naknadno izvučeni iz transkripata i usklađeni s odgovarajućim temama i kodovima.

6. Kompozitne vinjete

U drugoj fazi istraživanja podataka korištena je tehnika kompozitne vinjete. Ova tehnika se može posmatrati kao oblik kreativne analitičke prakse koja pruža novo, dublje razumijevanje različitih iskustava (Spalding & Phillips, 2007) i nije korištena kod primatelja transplantata i samo u jednoj studiji (Antoun et al., 2022a, 2022b) koji uključuje osobe sa bubrežnom bolešću. Konkretno, u skladu sa Bradbury-Jones et al. (2014), podaci su predstavljeni kroz pripovijedanje i kombinirane citate iz identificiranih tema kako bi se stvorile odvojene kompozitne vinjete za odrasle sa CKD i primaoce transplantacije. Citati i opisi koji najbolje opisuju prethodno izdvojene teme stavljeni su po strani i kreativno isprepleteni kako bi se prikazala priča koristeći glasove onih koji žive sa CKD-om ili sa transplantacijom bubrega. Preostali autori djelovali su kao kritički prijatelji pregledavajući i revidirajući nacrte vinjeta nekoliko puta kako bi uspostavili dosljedne i smislene priče.

Ekstrakt Cistanche

REZULTATI

Ukupno je u ovoj studiji učestvovalo 20 osoba, koje su predstavljale dvije grupe: odrasle osobe sa stadijumom G4 CKD (n=10; 70,5 ± 8,9 godina; 7 muškaraca) i odrasle osobe koje su dobile transplantaciju bubrega (n=10 ; 50,7 ± 11,5 godina; 6 muškaraca; dob za transplantaciju: 42,7 ± 20,9 mjeseci). Teme identificirane kroz tematsku analizu predstavljene su u tabeli 1. One označavaju ključne tematske oblasti o kojima se raspravljalo u vezi sa životom s bubrežnom bolešću i/ili posttransplantacijom o kvalitetu života, dobrobiti i svakodnevnoj fizičkoj aktivnosti. Predstavljene kompozitne vinjete imaju za cilj da razjasne proživljena iskustva odraslih koji žive s uznapredovalom bolešću bubrega i transplantacijom bubrega. Naša namjera nije bila upoređivati ​​dvije grupe, niti podstičemo naše čitaoce na to. Predstavljene kompozitne vinjete su također kontekstualno i vremenski vezane, pa iako se nadamo da će ova iskustva možda imati odjek kod nekih čitatelja, individualna iskustva ovih faza CKD-a mogu se razlikovati.

1. Kompozitna vinjeta odraslih osoba koje žive s uznapredovalom CKD (Stadij G4)

Sve mi je teško. Stalno sam bolesna, posebno uveče i nisam sposobna ništa da radim. Inače se osjećam tako grubo, jednostavno ne izlazim. Nemam entuzijazma ni za šta. Svakako se promijenilo i trajanje sna. Sklon sam da se budim tokom noći da bih otišao u toalet i pravilno se borim da ponovo zaspim. Raspoloženje mi je opalo, ali smatram da je to zato što se stalno osjećam bolesno; ni promjena u ishrani ne pomaže. Nedostatak proteina koje volim, poput sira i jaja i mesa je izazov. Ne želim ništa da radim. Samo sjedim i gledam televiziju, sve dok me žena naravno ne prisili da radim stvari! Često smo odlazili u inostranstvo da se viđamo sa prijateljima, ali više ne idemo u inostranstvo, tako da je to bilo ograničeno, sada moramo da ostanemo ovde [lokalno u UK]. Pomislio bih, pa, ako to kažem do prije 2 godine, hodao bih od svoje kuće do glavne ulice dva puta dnevno kao redovna pojava i to bi mi trebalo 15 minuta da dođem do glavne ulice i 15 minuta nazad , ali sada da sam to uradio, sjedio bih na zidovima vrta ljudi jer bih ostao bez daha na spuštanju. Noge će mi također nateći, tako da je prilično teško održavati bilo kakvu vježbu i prilično se iscrpljujem samo u kratkim šetnjama. Mislim da se umorim šta god da se desi. Nešto te jednostavno obuze. Jednostavno nemam isti nivo energije kao nekada. Smatram da sam sada više bez daha nakon određenih poslova; jednostavni poslovi poput saginjanja da zavežem pertle su teži. Pretpostavljam da trenutno pokušavam da programiram mozak za dijalizu jer ću morati da budem nepomičan otprilike 4 sata. Dakle, to je ono što me trenutno brine.

Ova prva kompozitna vinjeta imala je za cilj da predstavi iskustvo i uticaj života sa CKD na kvalitet života, dobrobit i fizičku aktivnost. Zajedničko iskustvo sa kojim su se svi susreli je ogroman teret simptoma HBB-a i uticaj koji je to imalo na kvalitet života. Uobičajeni simptomi prijavljeni, kao što su umor, umor i smanjena percepcija dobrobiti, ranije su identificirani kao ključni faktori koji doprinose smanjenom kvalitetu života kod uznapredovale CKD (Almutary et al., 2016.). U sličnoj kohorti odraslih osoba s uznapredovalom CKD (koja ne zahtijeva dijalizu) procijenjenom pomoću Leicesterove uremijske ocjene simptoma, najčešće su prijavljivani pretjerani umor, poremećaj sna i bol, pri čemu je ovo povećano opterećenje simptoma povezano sa smanjenim kvalitetom života (Brown et al. ., 2017.). Ova vinjeta također opisuje smanjenje ukupnog nivoa fizičke aktivnosti, kako strukturiranih vježbi tako i aktivnosti svakodnevnog života (ADL), uglavnom zbog nedostatka energije i fizičke sposobnosti. Prethodna studija u ovoj populaciji istakla je visoku prevalenciju slabosti unutar CKD-a i veliki teret smanjene fizičke funkcije, procijenjen korištenjem kratke baterije za fizičke performanse, što znači smanjenu sposobnost izvođenja tipičnog ADL-a (Walker et al., 2015.) . Prethodni rad Antoun et al. (2022a, 2022b) istaknuli su veće smanjenje fizičke sposobnosti kod osoba koje su dosegle zatajenje bubrega i zahtijevaju KRT, što rane intervencije fizičke aktivnosti mogu pomoći da se spriječi. Ovo smanjenje fizičke sposobnosti je posebno važno, jer smanjenje ADL-a ima potencijal da naruši nezavisnost i kvalitet života, kao i potencijal da dovede do pogoršanja osjećaja sebe (Bristowe et al., 2019).

2. Kompozitna vinjeta odraslih primalaca transplantiranih bubrega

Svakodnevni život je drugačiji od onoga kakav je bio prije; kada sam bio na dijalizi. Srećniji sam što izlazim sam sada u autu. Na dijalizu nisam uopće vozio jer sam se stalno osjećao tako umorno. Kao da je tvoje vrijeme opet tvoje i ja opet mogu raditi stvari, poput praznika i slično, što nisam mogao dok sam bio na dijalizi. Bilo je lijepo moći planirati stvari i raditi stvari. Ustajem ujutru i svaki dan mi je kao prvi dan normalnog života. Radim sve što želim; Viđam se sa unucima i vozim, takođe normalno kupujem, tako da sam kao i svaka osoba. Provodio sam mnogo više vremena spavajući kada sam bio u nelagodi, pa bih rekao da se stanje poboljšalo nakon transplantacije; Spavam cijelu noć i ne budim se od nelagode. Mnogo se više nosim sa takvim stvarima (dnevnim životnim aktivnostima), energetski, kao izlazak sa ćerkom, to se popravilo, dok sam ranije jedva mogao da provodim ceo dan. Puno izlazim i hodam poprilično, ali vjerovatno ne hodam onoliko daleko koliko bih generalno trebao, rekao bih da je uticaj na moj život neverovatan. Poboljšao sam (povećao) svoju vežbu u poređenju sa oboljenjem bubrega. Plivao sam i radio sam nekoliko časova fitnesa i stvari od moje transplantacije. Uvek sam se osećao tako umorno [pre transplantacije] i takođe sam se osećao bolesno, ali sada mogu da radim šta želim. Međutim, ako nešto pođe po zlu [sa transplantacijom], mislim da me to brine više od svega jer znam specijalistički tretman koji mi je potreban ako nešto krene po zlu. To [dijaliza, prije transplantacije] je utjecalo na moje samopouzdanje da budem pošteno. Puno ožiljaka i stvari od dijalize, što me više ne muči, ali sam u vrijeme transplantacije uvijek prikrivala. Stvar je u tome što smatram da život može biti prilično težak zbog ostalih mojih zdravstvenih problema; bubrezi me više ne muče.

Ova druga kompozitna vinjeta imala je za cilj da predstavi zbirno iskustvo pojedinaca nakon transplantacije bubrega i uticaj toga na njihov kvalitet života, dobrobit i fizičku aktivnost. Najveća prijava promjena nakon transplantacije bila je poboljšan osjećaj sebe, gdje su pojedinci opisali povećan osjećaj zdravlja i povratak 'normalnom' životu. Ovo se nadovezuje na prethodna istraživanja koja su pokazala da u poređenju sa prije transplantacije, primaoci transplantiranih bubrega prijavljuju značajno poboljšan kvalitet života u vezi sa zdravljem iu općem iu domenu specifičnom za bubrege (Kovacs et al., 2011.). U skladu sa Madariaga et al. (2016), naši nalazi ističu potencijalni utjecaj lijekova vezanih za transplantaciju, kao što su imunosupresivi, na kvalitet života i učestalost komplikacija komorbiditeta. Ljudi u ovoj studiji koji žive sa transplantiranim bubregom također su prijavili povećanu anksioznost i zabrinutost oko očuvanja zdravlja njihove transplantacije, što je, u određenim slučajevima, dovelo do restriktivnog ponašanja (tj. smanjenog druženja ili putovanja u inostranstvo) kako bi se smanjio rizik . Naši nalazi podržavaju prethodna kvalitativna istraživanja (Tucker et al., 2019.) koja su otkrila da, iako su primaoci transplantacije bubrega iskusili poboljšanja kvaliteta života i povratak u normalu, dugoročne implikacije su bile stalna briga za vijek trajanja njihove transplantacije i potencijalna potreba u budućnosti da se nastavi neki oblik dijalize KRT.

Cistanche pilule

DISKUSIJA

Ova studija imala je za cilj da istraži iskustva odraslih koji žive s uznapredovalom CKD i onih koji su primili transplantaciju bubrega, fokusirajući se na njihov kvalitet života i svakodnevnu fizičku aktivnost. Po prvi put kod pacijenata sa transplantiranim bubregom, iskustva ovih osoba predstavljena su novom tehnikom kompozitne vinjete. Glavni nalazi pokazuju da osobe koje žive sa transplantiranim bubregom pokazuju poboljšani kvalitet života, nezavisnost i nivoe fizičke aktivnosti u poređenju sa njima samima prije transplantacije. Nasuprot tome, uznapredovalu CKD karakterizira povećana svijest o svom stanju kroz pogoršanje njihove fizičke funkcije i naknadno smanjenje kvaliteta života. Međutim, zapaženo je da su oni koji žive sa transplantiranim bubregom opisali opterećenja vezana za transplantaciju, kao što je povećana anksioznost, što može imati implikacije na opću dobrobit i kvalitet života.

Nalazi naše studije ističu povećanje nezavisnosti, uglavnom kao rezultat smanjenog oslanjanja na lijekove i povećane fizičke funkcije. Takvi nalazi su u skladu sa sistematskim pregledom Jamiesona et al. (2016) koji je pronašao pet ključnih tema koje karakteriziraju primaoce transplantacije: osnaživanje kroz autonomiju, preovlađujući strah od posljedica, opterećujuće liječenje i odgovornosti, pretjerana medikalizacija života i društvena odgovornost. Naša studija je takođe istakla psihosocijalni uticaj transplantacija, posebno povećanu anksioznost koju su prijavili primaoci transplantacije. Ova anksioznost je tipično bila uzrokovana strahom od oštećenja transplantata i strahom od povratka na potrebu dijalize, i, dok su mnogi izjavili da su stekli neovisnost bez nadmoćne prirode dijalize, za neke je to zamijenjeno stalnom brigom za transplantaciju. Slični nalazi su pronađeni i drugdje kod primalaca transplantiranih bubrega (Howell et al., 2012., 2017.), s pojedincima koji su spremni žrtvovati druge aspekte svog zdravlja kako bi zadržali zdravlje svoje transplantacije i prisiljeni da se suoče s pogoršanjem zdravlja s neizvjesnošću svog preživljavanja ( Pinter i dr., 2017.).

Slične nalaze su izvijestili i Lorenz et al. (2019), gdje je "rad koji pacijenti moraju obavljati kako bi se brinuli o svom zdravlju (npr. posjećivanje ljekarskih pregleda, uzimanje lijekova") identificiran kao jedna od ključnih tema koje doprinose opterećenju liječenja nakon transplantacije bubrega. Važno je uporediti prikazane nalaze u okviru ovog rada sa onim iz šire literature, posebno teorijskim okvirom koji su predstavili Lorenz i saradnici (2019), koji je istakao tri ključne teme koje karakterišu iskustvo onih koji žive sa transplantiranim bubregom: (1) posao koji pacijenti moraju obavljati da brinu o svom zdravlju; (2) izazovi/stresori koji pogoršavaju osjećaj tereta i (3) utjecaji opterećenja (npr. ograničenja uloge/društvene aktivnosti) Dok vinjete predstavljene u ovom radu pružaju pozitivniji pogled, važno je napomenuti da se individualna iskustva i odgovori na ove ključne teme mogu razlikovati među pojedincima. Ovo sugerira da, iako, medicinski, transplantacija bubrega ima potencijal da koristi pojedincima, psihosocijalni utjecaj i opterećenje liječenja su visoki, a kontinuirana podrška pojedincima nakon transplantacije može pružiti malo utjehe za primaoce transplantacije.

Povoljan uticaj redovne tjelovježbe na kondiciju, funkcionalni kapacitet, hemodinamsko zdravlje i kvalitet života u vezi sa zdravljem unutar CKD je dobro prijavljen (Heiwe & Jacobson, 2011), međutim, odrasli koji žive s CKD imaju visoku prevalenciju sjedilačkog ponašanja, što može biti zbog ograničenja povezanih s njihovim stanjem i naknadnim liječenjem. Ovi visoki nivoi sjedilaštva povezani su sa lošom fizičkom funkcijom, lošijim kliničkim ishodima i povećanom smrtnošću (Painter & Roshanravan, 2013). Naši nalazi podržavaju prethodnu literaturu prema kojoj nizak nivo fizičke aktivnosti i loša funkcija kod odraslih koji žive sa CKD-om dovode do poteškoća sa ADL-ima, potencijalno utičući na nezavisnost pojedinca i kasniji kvalitet života. Bez obzira na to, ova studija je također pokazala poboljšanje fizičke funkcije i sposobnosti kod primalaca transplantiranih bubrega u poređenju sa njima samima prije transplantacije, podržavajući nedavni pregled koji identifikuje da iako je fizička aktivnost kod primatelja transplantacije niža nego u općoj populaciji, nivoi fizičke aktivnosti su veći nego u populaciji prije transplantacije (Takahashi et al., 2018) što rezultira boljim fizičkim funkcioniranjem unutar ove grupe stanovništva.

Primaoci transplantacije su ranije prijavili uočene prepreke fizičkoj aktivnosti, uključujući nedostatak motivacije, umor i kratak dah (Sánchez et al., 2016). U okviru ove studije, osobe koje su dobile transplantaciju bubrega opisali su svijest o potrebi da budu fizički aktivniji, sada kada su u mogućnosti, a ne pod vodstvom medicinskog stručnjaka ili službe, što je rezultiralo nedostatkom specifičnosti ponašanja fizičke aktivnosti. Ovo ukazuje na potrebu za poboljšanom uslugom praćenja koja pomaže da se poveća nivo fizičke aktivnosti i smanji anksioznost kroz uvođenje dalje podrške zajednice sa drugim primaocima transplantacije, kao što je bubrežni beam® (https://beamfeelgood.com/kidney- bolest). S obzirom na to da je nizak nivo fizičke aktivnosti kod primalaca transplantiranih bubrega povezan sa povećanim rizikom od kardiovaskularne i smrtnosti od svih uzroka (Kang et al., 2019; Zelle et al., 2011), dalje interventne studije mogu pomoći da se istraže potencijalne prednosti povećanu fizičku aktivnost na ishode preživljavanja i identificirati sve potencijalne prepreke koje bi mogle biti riješene.

Osobe koje su nakon transplantacije bubrega obično se ponovo klasifikuju na osnovu njihove progresije CKD. Zaista, Karthikeyan et al. (2004) su otkrili da je 90 posto sudionika, od kojih su svi bili primaoci transplantacije, još uvijek imalo CKD prema kliničkim smjernicama s visokom prevalencom komplikacija. Druga slična studija je objavila prevalence CKD od 70 posto kod primalaca transplantiranih bubrega (Costa de Oliveira et al., 2009). Stoga bi se moglo pretpostaviti da primaoci transplantacije bubrega mogu imati značajnu CKD i iskusiti štetne efekte toga na kvalitet života i dobrobit. Ovi učinci su dodatak onima koji se direktno pripisuju transplantaciji, što je u skladu s ovom studijom, što je od posebnog značaja jer je prevalencija CKD nakon transplantacije još uvijek visoka, a dugoročne implikacije i transplantacije i CKD imaju potencijal narušavanje kvaliteta života i percipirane dobrobiti. S obzirom na ovu povećanu prevalenciju CKD unatoč transplantaciji, psihosocijalni teret također ostaje visok, kao što sugeriraju naši nalazi, ostavljajući pojedince da očekuju neuspjeh transplantacije i smanjen kvalitet života nakon transplantacije. Stoga je rješavanje problema koji izazivaju povećanu anksioznost u ovoj populaciji opravdano, kroz dalju podršku nakon transplantacije. Međutim, nalazi izneseni u okviru ove studije fokusirali su se na predstavljanje subjektivnih iskustava različitih faza bubrežne bolesti o kvalitetu života i dobrobiti, s posebnim fokusom na fizičku aktivnost i funkciju nakon transplantacije bubrega, iz perspektive sudionika. Kao takav, fokus na psihosocijalni uticaj ovih faza i kako oni mogu uticati na kvalitet života, dobrobit i fizičku aktivnost je opravdan.

Sadašnje nalaze treba tumačiti u kontekstu nekoliko metodoloških ograničenja. Prvo, prikupljanje podataka za ovu studiju prekinula je pandemija SARS-CoV-2, što je rezultiralo da su gotovo svi (85 posto) intervjua obavljeni telefonom. Iako neki mogu razmotriti upotrebu telefona za smanjenje kvaliteta dobijenih kvalitativnih podataka (Novick, 2008), on je uspješno korišten u prošlosti kada su istraživali QoL u ESRD od strane Antoun et al. (2021, 2022a, 2022b) i Ferri i Pruchno (2009). Drugo, iako upotreba polustrukturiranih intervjua omogućava diskusiju i uvid u perspektive pojedinaca, prepoznajemo da mjere fizičke aktivnosti zasnovane na uređajima nisu dobijene u ovoj studiji. Nadalje, shvaćamo da na fizičku aktivnost možda utječu ne samo bolest ili stanje transplantacije, već i prisustvo psihosocijalnih faktora, za koje se pokazalo da utječu na fizičku aktivnost u ovoj kohorti (Wilkinson et al., 2021), stoga opravdava daljnje istraživanje u ovoj grupi. . Stoga bi buduća istraživanja koja bi koristila mjerenje fizičke aktivnosti osoba sa CKD-om i transplantiranim bubregom pomoću uređaja zasnovanih na mjerenju, uz mjerenje količine i intenziteta bilo koje aktivnosti, bila vrijedan nastavak sadašnjeg rada. Nadalje, mnoge od uočenih razlika u QoL-u, ADL-u i fizičkoj funkciji mogu biti ne samo pod utjecajem njihovog stanja, već i starosti u našoj kohorti (70,5 ± 8,9 naspram 50,7 ± 11,5 godina za CKD i grupe za transplantaciju, respektivno) i kao takav, uporediviji uzorak može dati preciznije nalaze. Konačno, longitudinalno praćenje ovih osoba omogućilo bi dalje razumijevanje bilo kakvih potencijalnih promjena u njihovom kvalitetu života, dobrobiti i statusu fizičke aktivnosti tokom vremena.

Kroz novu prezentaciju kompozitnih vinjeta, istaknuta su iskustva odraslih osoba koje žive s CKD ili transplantacijom bubrega, te njihov utjecaj na kvalitet života, dobrobit i fizičku aktivnost. Unatoč dugoročnim implikacijama transplantacije bubrega, ona ostaje vrlo učinkovit tretman za CKD i bavi se fizičkim simptomima i pogoršanim utjecajem na kvalitet života uzrokovan bolešću bubrega. Međutim, pregled socijalne podrške koja je dostupna primaocima transplantacije može pomoći da se identifikuju potencijalne prepreke i rješenja za povećanu anksioznost koju doživljavaju ove osobe.

Standardized Cistanche

IMPLIKACIJE NA KLINIČKU PRAKSU

Nalazi iz ove studije pokazuju poboljšanje kvaliteta života i percipirane dobrobiti, kao i smanjenje opterećenja simptoma kod osoba s CKD nakon transplantacije. Primaoci transplantacije postaju fizički sposobniji da se bave i fizičkom aktivnošću i tipičnim ADL-om. Međutim, primaoci transplantacije prijavljuju povećanu anksioznost oko njihove transplantacije, što se mora pozabaviti kliničkim timovima kako bi dodatno smanjili barijere za kvalitet života. Za pojedince s uznapredovalom CKD, određena tematska područja identificirana u ovoj studiji, kao što su povećano opterećenje simptoma i smanjena fizička sposobnost, trebale bi se fokusirati na ublažavanje bilo kakvog daljeg smanjenja kvaliteta života, kao što su programi fizičke aktivnosti za ublažavanje bilo kakvog pogoršanja uzrokovanog CKD-om. fizička funkcija. Nalazi ove studije, kako kod odraslih osoba s CKD, tako i kod odraslih nakon transplantacije bubrega, pokazuju raznolikost u utjecaju ovih uobičajenih iskustava na pojedince u različitim fazama njihove bolesti i promoviraju fokus na njegu koja je više usmjerena na pacijenta i liječenje pacijenta, a ne liječenja bolesti.

Joe Antoun1,2|Daniel J. Brown1|Beth G. Clarkson1|Anthony I. Shepherd1,2|Nicholas C. Sangala2|Robert J. Lewis2|Melitta A. McNarry3|Kelly A. Mackintosh3|Jo Corbett1|Zoe L. Saynor1,2

1 Tematska istraživačka grupa za fizičku aktivnost, zdravlje i rehabilitaciju, Škola sporta, zdravlja i vježbi, Fakultet za nauku i zdravlje, Univerzitet u Portsmouthu, Portsmouth, UK

2 Akademski odjel za bubrežnu medicinu, Wessex Kidney Centre, Portsmouth Hospitals University NHS Trust, Portsmouth, UK

3 Odsjek za sport i nauke o vježbanju, Centar za primijenjene sportove, tehnologiju, vježbe i medicinu (A‐STEM), Univerzitet Swansea, Swansea, UK