Lična iskustva pacijenata u interakciji kulture i bolesti bubrega

Perspektive pacijenata mogu biti vrijedna komponenta urazumijevanje nekih faktora koji doprinosezdravstvene nejednakosti. Uključivanjeprva osobaračunia perspektiva pacijenata je u skladu sa nedavnimakademski trendovi (1) i kretanja unutar nefrologije(2). Sljedeći računi naglašavaju kakokultura i društvene determinante zdravlja mogu se kombinovatina složene načine. Društveni rizik može spriječiti promicanje zdravljaponašanje; povećati rizik od štetnog okolišai izloženosti životnom stilu; smanjiti pristup,i kvalitet zdravstvene zaštite; i povećati potražnju za stresom,sve to može dovesti do negativnih posljedica za bubrege,direktno i indirektno, kroz povećanu prevalencijukomorbiditeti (3). Odlučili smo da istaknemo nekelične vinjete i priče postavljajući ih duž avremenski okvir od postavljanja dijagnoze do liječenja.

Cistanchejetradicionalne kineske medicineza koje se vjeruje da ima različite zdravstvene prednosti, uključujućipoboljšanje funkcije bubrega. Smatra se da biljka ima atonirajući efekatna bubrezima i često se koristi u liječenjunedostatak bubregai povezana stanja kao što su impotencija, neplodnost i često mokrenje. Iako postoje neki dokazi koji upućuju na to da cistanche može pomoći u poboljšanju funkcije bubrega, potrebno je više istraživanja kako bi se u potpunosti razumjeli njegovi učinci na bubrežnu bolest. Važno je napomenuti da se cistanche ne smije koristiti kao zamjena za liječenje, a osobe s bubrežnom bolešću treba da se posavjetuju sa svojim ljekarom prije upotrebe bilo kojegbiljnih dodataka.

Kliknite na Cistanche Tubulosa za bolest bubrega

Za više informacija: david.deng@wecistanche.com WhatApp:86 13632399501

CKD Diagnosis

"Bolest bubrega nije toliko 'popularna' kao bolest srca, stoga mnogi od nas - posebno ljudi boje kože - nisu upoznati s tim koliko smo izloženi riziku. U mojoj zajednici se misli da se to događa nekom drugom, ali ne meni jer mi moj doktor nije ništa rekao kao dijabetičaru ili pacijentu sa hipertenzijom. Ove osobe vjeruju da njihov doktor ima sve pod kontrolom zajedno sa svim odgovorima koji su im potrebni i da nemaju nužno odgovornost da saznaju više o svoje ili postavljanje jednostavnog pitanja 'Šta ovo znači za mene?'

"Kada mi je dijagnosticirana bolest bubrega, imala sam 23 godine. Nisam imala pojma o čemu se radi o bubrežnoj bolesti. Rečeno mi je da moram promijeniti ishranu i nisam na odgovarajući način obrazovan o mogućnostima liječenja. Simptomi se nisu javljali na mene pa nisam primetila koliko se lose osecam.Nadala sam se da sam trudna.Imala sam glavobolje svaki dan i umesto da odem kod doktora na pregled, uzela sam stari porodicni lek od glavobolje u prahu i kolu Kasnije sam saznao da je ovaj prah protiv glavobolje samo pogoršao moje stanje i ubrzao otkazivanje bubrega."

Rana intervencija

"Naravno, pao sam na dijalizu; nismo imali luksuz da se nosimo sa previše problema uzvodno. Stalno smo bili preplavljeni i gasili smo požare."

"Prvotno sam smatrao [da] je moje putovanje bubrezima počelo mojom prvom posjetom peritonealnoj dijalizi kao pacijent sa zatajenjem bubrega, a zapravo je počelo s mojom dijagnozom CKD-a prije 5 godina. Vjerujem da nisam računajte ovaj početni period jednostavno zato što sam bio u izmaglici; nisam razmišljao jasno ili potpuno razumeo šta je CKD značilo za mene ili šta me čeka. Ne sećam se kada su mi nefrolozi sa kojima sam se rano sreo dali jasnu sliku šta se dešavalo sa mnom, niti sam upoznala medicinsku sestru ili člana osoblja koji bi mi mogli pomoći da se krećem u ovom novom poglavlju mog života. Da budem iskren, osjećam da su me ovi doktori iznevjerili."

„Dok razmišljam o proteklih 27 godina sa bolešću bubrega, često se pitam zašto me, mladu sposobnu ženu, lekar koji mi je dijagnostikovao nije ohrabrio da uradim kućnu dijalizu. Da li je mislio da nisam dovoljno pametna da Rekao je: 'Ne želite da radite peritonealnu dijalizu jer ćete dobiti infekciju i umrijeti.' Tri godine kasnije, drugi doktor me je ohrabrio da isprobam kućnu dijalizu, promijenivši svoj život na bolje."

"Vjerujem da je moderna medicina postigla izuzetan napredak... ali istina je da dispariteti ometaju medicinski napredak ograničavajući pristup adekvatnim resursima potrebnim za rješavanje zdravstvenih problema među obojenim ljudima."

Otkazivanja bubrega

"Kada su mi rekli da moram da promenim ishranu, bilo je kao da mi kažu da je moj život gotov. Hrana je bila veliki deo moje porodične dinamike. Za nas je hrana značila ljubav; sve što smo radili vrtelo se oko dobre stare soul hrane."

"Kada mi je postavljena dijagnoza, pivo i pica su bili glavni dio moje svakodnevne ishrane. Liječenje bolesti bubrega u tom trenutku je bilo nevjerovatno izazovno; hrana za koju mi ​​je rečeno da trebam jesti nije bila lako dostupna u mom susjedstvu. Pronalaženje dobrih, zdravih proizvoda bilo je izazovno , a hrana koja nije obrađena bila je gotovo nemoguća. Tako da sam jeo najbolje što sam mogao i nastavio sa tretmanima dijalize, i naravno, osjećao sam se sve gore i gore kako je vrijeme odmicalo." "Znao sam da ću biti jedan od onih ljudi koji će 'uspeti' u životu, a jedini način na koji sam znao kako to da uradim je bio da sam potpuno fokusiran na svoju karijeru. Želeo sam bolji život za sebe i odbijao sam bilo šta Smetnje.Kada sam prvi put dijagnostikovan, tretirao sam ovaj problem kao i svaki drugi problem: svoje zdravlje sam doživljavao kao pretnju mom uspehu, a ignorisao sam to.Nisam mogao da zamislim sebe na invaliditetu, prikupljam ček, želeo sam da postignem samostalno. Nije ni čudo što sam u početku bio tako 'loš' pacijent."

Transplant Listing

“Kada sam saznao da će me transplantacija bubrega spriječiti da idem na dijalizu tri puta sedmično, bio sam tako uzbuđen, ali na moju užasnutost otkrio sam da niko u mojoj užoj porodici ili prijateljima nije mogao da mi donirate jer su svi već imali visok krvni pritisak ili dijabetes."

“Moja porodica je mislila da sam poludio da im tražim da se odreknu jednog od svojih organa. Vjerovali su da su rođeni sa dva s razlogom, i bez obzira što su im doktori rekli, morali su se držati oba.

"U mojoj zajednici, mnogi ljudi neće biti čak ni navedeni kao preminuli donatori jer su zabrinuti da će doktori odjednom postati više zainteresovani za vađenje njihovih organa nego za pružanje zdravstvene zaštite."

Zdravstveni dispariteti postoje u cijelom kontinuumu CKD, a razumijevanje perspektive pacijenta može biti snažan korak u njihovom rješavanju (4). Određene teme proizašle su iz komentara panelista. Postojao je opći osjećaj medicinskog nepovjerenja, uključujući preferenciju za kućne lijekove, vrijednost nedovoljnog prijavljivanja i opštu sumnju prema doktorima i istraživačima. Druga tema koja se pojavila bila je da pacijenti i njihove porodice često nisu imali emocionalne ili finansijske resurse da daju prioritet distalnim posljedicama hroničnih zdravstvenih stanja jer su se često bavili drugim hitnim problemima. Konačno, treća zajednička karakteristika je da su pacijenti sugerirali da su krenuli na "putovanje" ka prihvatanju svoje dijagnoze i njenog liječenja. Naglasili su dinamičnu prirodu njihovog ponašanja privrženosti tokom vremena i potrebu za kontinuiranom edukacijom. Naglasili su da je, bez punog razumijevanja i prihvaćanja, samoupravljanje i pridržavanje složenog medicinskog režima (5) dodatno komplikovano.

Sa ciljevima precizne medicine koji prožimaju zdravstvenu zaštitu, sočivo kojim medicina gleda na pacijenta rizikuje da postane sve usko, fokusirajući se samo na faktore na individualnom nivou. Osim uključivanja Engelovog biopsihosocijalnog modela (6) u razumijevanje pacijenata s bubrežnom bolešću (7), proširite se još više prema van i razmotrite socijalno-ekološki model Bronfenbrenner (8), koji tvrdi da ljude trebamo smatrati članovima zajednice i društva. Uglavnom. Moramo uključiti uvažavanje složenosti niti koje se provlače kroz živote ljudi – njihovog širokog spektra utjecaja, iskustava i vjerovanja. Razumijevanje ljudi s bubrežnom bolešću u kontekstu njihovih vrijednosnih sistema i zajednica je ključno za njihovo razumijevanje.

Otkrivanja

Svi autori nemaju šta da otkriju.

Finansiranje

Nema.

Priznanja

Sadržaj ovog članka odražava lično iskustvo i stavove autora i ne bi se trebao smatrati medicinskim savjetom ili preporukom. Sadržaj ne odražava stavove ili mišljenja Američkog društva za nefrologiju (ASN) ili CJASN. Odgovornost za informacije i stavove izražene ovdje u potpunosti leži na autoru(ima).

Reference

1. Domecq JP, Prutsky G, Elraiyah T, Wang Z, Nabhan M, Shippee N, Brito JP, Boehmer K, Hasan R, Firwana B, Erwin P, Eton D, Sloan J, Montori V, Asi N, Dabrh AM, Murad MH: Angažman pacijenata u istraživanju: sistematski pregled. BMC Health Serv Res 14: 89, 2014

2. Cukor D, Cohen LM, Cope EL, Ghahramani N, Hedayati SS, Hynes DM, Shah VO, Tentori F, Unruh M, Bobelu J, Cohen S, Dember LM, Faber T, Fischer MJ, Gallardo R, Germain MJ, Ghahate D, Grote N, Hartwell L, Heagerty P, Kimmel PL, KutnerN, Lawson S, Marr L, Nelson RG, Porter AC, Sandy P, Struminger BB, Subramanian L, Weisbord S, Young B, Mehrotra R: Pacijent i drugi angažovanje zainteresovanih strana u studijama pacijenata sa bubrežnim bolestima koje finansira institut za istraživanje ishoda usmerenih na pacijenta. Clin J Am Soc Nephrol 11: 1703–1712, 2016.

3. Norton JM: Društvene determinante rasnih i socioekonomskih dispariteta u CKD i ESRD. U: Psihosocijalni aspekti hronične bubrežne bolesti, Academic Press, 2021.

4. Norton JM, Moxey-Mims MM, Eggers PW, Narva AS, Star RA, Kimmel PL, Rodgers GP: Društvene determinante rasnih dispariteta u CKD. J Am Soc Nephrol 27: 2576–2595, 2016

5. Kimmel PL, Peterson RA, Weihs KL, Simmens SJ, Alleyne S, Cruz I, Veis JH: Psihosocijalni faktori, usklađenost ponašanja i preživljavanje kod pacijenata na urbanoj hemodijalizi. Kidney Int 54: 245–254, 1998

6. Engel GL: Potreba za novim medicinskim modelom: izazov za biomedicinu. Science 196: 129–136, 1977

7. Cukor D, Cohen SD, Peterson RA, Kimmel PL: Psihosocijalni aspekti hronične bolesti: ESRD kao paradigmatska bolest. J Am Soc Nephrol 18: 3042–3055, 2007

8. Bronfenbrenner U: Ka eksperimentalnoj ekologiji ljudskog razvoja. Am Psychol 32: 513–531, 1977

*Simpozij Alison Norris na Medicinskoj akademiji u Njujorku 2020. uključivao je panel diskusiju pacijenata i stručnjaka za mentalno zdravlje na prvom mjestu, s Davidom Whiteom, Cecilia Santana, Dawn Edwards i Mozelle Laflfleur koji su predstavljali, a Daniel Cukor je moderirao.

Za više informacija: david.deng@wecistanche.com WhatApp:86 13632399501